Aleksandra, majka ste dvojice sinova koji boluju od šećerne bolesti. Kako ste se suočili s dijagnozom?

Da, ja sam duplo slatka mama 😊 Kad je prvi sin u dobi od sedam godina dijagnosticiran, bez ikakvih simptoma i praktički slučajno otkriven, to je bio pravi šok. Do jučer zdravo dijete, uvijek u petoj brzini, jede zdravo, nikad bolestan. Odjedanput dijagnoza za cijeli život. U početku sam mislila i nadala se kao i svi da se tu možda može nešto preokrenuti. Okrenula sam nebo i zemlju, došla čak i do presađivanja matičnih stanica… a onda kada sam čula što to sa sobom nosi, inzulin se činio kao igra naspram tog rizika. Ok, ne mogu izliječiti svoje dijete, kako da mu olakšam? Otkrili smo senzore koji tada prije deset godina u Hrvatskoj nisu bili prisutni niti se za njih znalo i tako je život postao lakši. Samo godinu dana nakon nabavili smo mu i Omnipod inzulinsku pumpu, također u inozemstvu, i život je bio najbliže normalnom što može biti. 7 godina kasnije i drugi sin je dobio istu dijagnozu. Obavili smo genetska testiranja, nasljedni faktor je isključen, a eto mi imamo u kući dva slatkiša. Tada je to bio puno manji šok, gotovo kao „nešto normalno“. Odradio je jedan dan u bolnici tek toliko, postavili smo i njega odmah na Dexcom senzore i Omnipod pumpu i nastavili dalje kao da se ništa nije dogodilo. Već tri dana nakon dijagnoze otputovali smo na odmor na vrlo specifičan pusti otok, a nakon toga on je sam otputovao na dva tjedna s izviđačima u inozemstvo. Nismo nikad dozvoljavali da ih dijabetes u ičemu sprječava i ograničava.

 

Kako su samu dijagnozu prihvatili Danijel i Dominik?

Danijel koji je prvi dobio u dobi od sedam godina, prihvatio je to izuzetno dobro. U razredu (tek su krenuli u 1. razred) bila je djevojčica s dijabetesom koja si je svaki dan mjerila šećer i davala inzulin. On je to gledao i prihvatio kao sasvim normalno. I kada su mu u bolnici htjeli dati inzulin kategorički ih je odbio i SAM si je od prve injekcije penom dalje davao inzulin. Naravno da smo s vremenom imali krizicu „mama zašto baš ja, kad će to proći ?“ ali uz razgovor i veliku podršku, bez zabrana i  uz puno, puno pozitivnih primjera mogu reći da smo sve to super prebrodili. Čak i pubertet, koji je obično najteži dio odrastanja, prošao je s fantastičnim vrijednostima. Čini mi se da mi je s njim najteže sada, tik do 18 kad misli da je odrastao 😉 Dominik je pak veći dio svog života gledao Danijela i sve što on radi ili mora i također mi je to postalo normalno. U nekim trenucima, potpuno dječje zavidio mu je na pažnji koju dobiva, iako smo mi pazili da to ne bude tako. Ipak sitnice poput: „Mama, a zašto ti uvijek njemu prvom daš jesti?“ urezale su se u dječju svijest. Nakon tog pitanja više nikad nisam Danijelu dala prvom jesti (zbog vaganja). Tako da kad je on dobio dijabetes tipa 1 skoro bih se usudila reći da je na tren bio sretan. Grozno to zvuči, znam. No htjeli mi ili ne, zdrava djeca u obitelji plaćaju svoj danak ovom životnom suputniku, svjesno i nesvjesno.

 

Na samom početku ste GUK provjeravali glukometrom. Danas obojica koriste kontinuirani sustav praćenja glikemije. Recite nam koliko je kontinuirano praćenje glikemije olakšalo vama i vašoj djeci svakodnevicu?

Neopisiva je razlika pikati prstić ili pogledati ekran čitača. Na početku smo počeli s običnim aparatićem koji je naravno i dan danas uvijek u obaveznoj opremi, ali vrijednost glukoze iz kapi krvi je „slika“ – točka u vremenu, a kontinuirano praćenje senzorom je „video“ – konstantno se vrijednost mijenja. Dakle nije isto imati 3 slike i misliti da je šećer odličan ili pogledati video i vidjeti da je bio u danu pet puta odličan ali i pet puta visok ili nizak.  Tu senzor čini razliku. Ne zavarava, nego daje vrijednosti neprekidno i, što je još važnije, pokazuje trend strelicom kamo ta glukoza ide, što je često puno važnije od same brojke na ekranu. Ako ti senzori uz sve to imaju i alarme, kao što ima Dexcom One, onda tu dileme nema. Prvi Dexcom probali smo davne 2014. i od onda je život postao osjetno lakši. Nema noćnih dizanja i provjeravanja iz prsta, pouzdan, točan i sa velikim dometom čitača koji je moj najbolji prijatelj. Dečki naravno preferiraju aplikacije na mobitelu, ali čitač je fantastičan, glasan, pouzdan, s velikim dosegom i vrlo jasnim podacima.

 

Danijel i Dominik koriste inzulinsku pumpu. Što najviše vole kod same pumpe?

Slobodu, neupitno. Kada smo Danijelu kupovali pumpu prije devet godina, u Hrvatskoj je postojala samo Veo pumpa i liste čekanja bile su godinama za one dobro regulirane. Odlučili smo je kupiti sami, a ako plaćamo, odabrati i najbolju. Kako se on tada bavio plivanjem i karateom, kateterska pumpa bila bi velika smetnja i više bi bila odspojena nego u funkciji, plus mogućnost štopanja kanile i potencijalna ketoacidoza odbili su nas od te ideje. Uspjeli smo nabaviti Omnipod i ta sloboda kretanja, plivanja, ljeto , more , skijanje je neopisiva. Pumpa je tu ali „nije tu“. PDM – upravljač ne moraju nositi na sebi, ostaje u torbi ili čak kući ponekad, bazali uvijek idu a ovisno o aktivnostima, bolusi često i ne trebaju. Kada je konačno Omnipod ušao u Hrvatsku, mislim da nije bilo sretnije obitelji od naše. Sada je to neopisivo lako uz odličnu podršku i korisničku službu i definitivno za svaku preporuku.

 

Bave li se Danijel i Dominik tjelesnom aktivnošću?

Obojica su se bavili košarkom dugo godina, u čemu im Omnipod i Dexcom nisu uopće smetali, dapače, bitno su olakšavali bavljenje sportom. Onda je na žalost Danijel polomio jednu pa drugu ruku i to jako, došlo je doba korone i ispao je iz igre. Sada ide u teretanu, no ne trenira aktivno nijedan sport. Dominik se nakon košarke bavio veslanjem, a trenutno trenira boks i puno vremena provodi u prirodi jer kao voditelj izviđača sada vodi i poletarce – što se možda ne čini kao „trening sporta“ ali iziskuje dobru fizičku spremu i česte duge i naporne izlete no kad nešto voliš, ništa nije teško.

 

Čime se planiraju baviti u budućnosti?

Taman su u dobi kada se te ideje često mijenjaju. Danijel je dugo godina govorio kako želi biti liječnik endokrinolog. No sada ga, čini mi se, pomalo popušta ta ideja kada je shvatio da to ne može postati prije minimalno 40. godine.  Dominik obožava prirodu, životinje  i šume i on će sigurno u smjeru neke zaštite prirode, biologije ili ekologije samo je još dvoumi na koji točno smjer. Ako za par godina sretnete u nekom nacionalnom parku „ranger-a“ s pumpom i senzorom na ruci – to će vjerojatno biti Dominik.

 

Što biste kao majka djece oboljele od šećerne bolesti poručili svim roditeljima koji se tek susreću s dijagnozom bolesti svog djeteta?

Glavu gore. Kako vi to prihvatite, tako će to prihvatiti i dijete. Ono osjeća vaš otpor, vaš strah, vašu tugu. Uvijek i u svemu budite podrška makar sjedili u autu iza autobusa na izletu, makar iznajmili smještaj 200 m od kampa u koji ide… Nikad, baš nikad nemojte reći: „Ti to ne možeš ili bolje je da ne ideš zbog dijabetesa“. Oni mogu sve, a na nama je da im to učinimo mogućim. Da, treba puno više logistike, pažnje, planiranja… ali može se. Oni su naši heroji! I družite se s drugim obiteljima dijabetesom. Djeci treba da vide da nisu sami i jedini, a vama treba da vas netko razumije. Jer nitko vas neće razumjeti kao drugi roditelj djeteta dijabetesom. Ni najbolja prijateljica, ni liječnik niti itko drugi. Oni svi samo suosjećaju, ali ne razumiju. Udruge su tu da vam pomognu, nemojte se ustručavati javiti i družiti. I educirajte se. Vi ste od sada na dalje liječnik svom djetetu, onaj koji je  prisutan 365 dana u godini i 24 sata na dan.  Ne mora uvijek biti sve savršeno, samo težite da je što bolje. Ne branite hranu, naučite je pokriti. Družite se, volite i čuvajte. Prebrzo nam odrastu, a onda dolazi tren kad treba stisnuti zube i pustiti ih da polete iz gnijezda, a briga ostaje zauvijek.

 

Pozitivna misao

Život je onakav kakvim ga sami stvorimo. Uz druženje s drugim obiteljima koje žive s dijabetesom posebno je važno upoznati i odrasle ljude s dijabetesom tip 1 jer tek kada njih vidimo, tek onda nestaje strah od budućnosti. U knjizi Slatki život – Priručnik o dijabetesu tip 1 piše “kamen  veličine Učke pao mi je sa srca kada sam upoznala odrasle osobe koje s dijabetesom tip 1 žive od djetinjstva, nasmijane, sretne, uspješne u svojim karijerama i sportu, s obiteljima i djecom“.

 

Da, bit će sve u redu! Živite život punim plućima i ne dajte da vas dijabetes zaustavi u onom što želite!